Kedves Mindenki!
Egy négy éves kisfiú anyukája vagyok, Petinek sajnos Hirschsprung-betegsége van.Ez egy ritka vastagbél betegség.A segítségeteket szeretném kérni, hátha így tudunk "sorstársakkal" kapcsolatot találni.Már sokfelé próbálkoztam de ennek a betegségnek nincs Magyarországon fóruma, sem alapítvány, se semmi.
Peti óvodába jár, elég eleven okos kisfiú de nehezen viseli ezt a bajt (amit teljesen megértek).Borzasztó érzés volt megtudni mi a baja és talán mások is hasonló cipõben járnak.
Köszönöm:Brigi
Kedves Anyukák!
A mi nagy fiunk elmúlt 30 éves, szerencsére egészséges. Sajnos ő is ezzel a betegséggel született.Súlyos volt a helyzet, 1 hetes volt amikor vendégnyílást alakítottak ki a hasfalán.Sokat voltunk kórházban, de szerencsére szépen gyarapodott. Kb másfél éves volt amikor elvégezték a rekonstrukciós műtétet. Minden jól alakult, de azokat a hónapokat sohasem tudjuk elfelejteni. Nagy köszönettel tartozunk a II.számú Gyerekklinikának ahol nagyszerű orvosokkal találkoztunk. Remélem soraimmal tudtam egy kis biztatást adni. Üdvözlettel
Kedves Anyukák!
A mi fiunk már 19 éves elmúlt és elég súlyos Hirschprunggal született.Ha tudok valakinek érdemben segíteni, szívesen állok bárki rendelkezésére.Üdvözlettel
editpeli@gmail.com
Nekem is írhattok tapasztalat csere ügybe.Email c: emese0812@citromail.hu
vagy nyugodtan jelöljetek facebookon Kovácsné Kulik Emese
Szia Brigi
Az én kis fiam is sajnos ebben a betegségben szenved.Kovácsné kulik emese vagyok jelölj be facebookon
KEdves Brigi!
Mint lent emlitettem nekem kislányom Hirschprung beteg, sajnos nagyon ritka betegség s mi is ezzel a gonddal küszködünk.
Egy elérhetõséget cserélhetnénk?
Köszönöm: Szilvia
KEdves Brigi!
Mint lent emlitettem nekem kislányom Hirschprung beteg, sajnos nagyon ritka betegség s mi is ezzel a gonddal küszködünk.
Egy elérhetõséget cserélhetnénk?
Köszönöm: Szilvia
Kedves Mindenki!
Szeretném felvenni a a kapcsolatott én is Hirschprung gyermek édesanyákkal.
Kislányom 5éves lesz.
És 1, 5 éves korában diagnosztizálták.Óvodában sokszor bemegy még a szélet esetleg más gyereknél is s , hogy kezelik!?
Sziasztok! Az èn kisfiam 5 èves ès most vettèk èszre, hogy lehet ez a betegsège van.
A kisfiadnak mennyire volt súlyos az esete és kb.mennyi idõ a mûtét?
Pécsen ki mûtötte, szintén sorstársak vagyunk.
Üdv.
Kitti Tuzko küldtem emailt
Sziasztok az én kisfiamat 1 évesen mûtötték ezzel a betegséggel 2013ban Pécsen.Végbélen keresztül mütötték.Az érdekelne hogy kinek hogy alakult a szoba tisztasag mert nàlunk most kezdett gond lenni màr julius ota wcbe pisil vuszint a kakit nem mondja meg.Mi a tapasztalat ezzel kapcsolatban.valaszokat elore is köszönöm
Sziasztok
Remélem aktív ez a fórum
Lányom 3honapos vár Bem engedtuk q biopsziat de Hirsch sprungrá gyanakodnak megköszönnèm ha valaki akinek gyermeke diagnosztizalt erre a betegségre írjon nekem h mik voltak a tünetek mint elsõ anyuka nem tudom elfogadni mert a lányom jól volt mindaddig amíg nem kezdtek tesztelni a kórházban
Elõre köszönöm kittituzko@gmail.com
Sziasztok! Az én kisfiamnak is Hirschsprung-betegsége van. Szeretnék én is sorstársakkal beszélgetni a tapasztalatokról. Akár fórumon, akár privátban is. Írjatok!
jonapot kivánok érdklödni szretnék van egy kisfiu akinek csontvelö át ültetésre van szüksége és egy alapitványba szretnék be irni
Sziasztok.A hirschsprung betegség lehetõsége áll fenn nálunk.Kislányom 7 hónapos.Szeretnék tapasztalatot gyûjteni.emailem:toplakbeata@gmail.com
Sziasztok.A hirschsprung betegség lehetõsége áll fenn nálunk.Kislányom 7 hónapos.Szeretnék tapasztalatot gyûjteni.emailem:toplakbeata@gmail.com
Szia! Ez mit jelent, hogy hirschprung? Spuriznia kell, ha itt az idõ?
Szia Brigi!
Nagyon eltûntetek, pedig már küldtem egy pár e-mailt, hogy mi van veletek. Lehet, hogy megváltozott az e-mailcímed...
Légyszi jelentkezz, ha olvasod.
www.hirschsprung.no-ip.info
Dóri
Sziasztok!
Mi is ebben a cipõben járunk!Sajnos az egyéves kisfiamat is ezzel mûtötték, majdnem egy hónapja.Remélem nem kell többet mûteni.Szeretnék érdeklõdni, hogy Ti hogyan figyeltek az étkezésére? Köszönöm, Ági
Az én lányomnak is ez a betegsége volt,kiskorában megmûtötték a Haim Pál kóházban.
Most már tíz éves nagy lány,az étkezésre kell odafigyelni egyébként teljesen egészséges.
